Depuis quelques années, nous organisons en concertation avec le Pr Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre et responsable du Centre de référence syndrome de Rett et apparentés ainsi que sa coordinatrice de soins Béatrice Delisle des journées « Première consultation ». Les premières consultations sont regroupées sur une même journée lors de laquelle Audrey Granado, directrice de l’AFSR, est présente dans la salle d’attente du bâtiment Imagine pour échanger et accompagner les familles à cette occasion.
L’Alliance maladies rares remercie chaleureusement tous les intervenants de la conférence CARE qui s’achève, ainsi que toutes les personnes qui se sont connectées au webinaire pour suivre les discussions et participer au débat.
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L’emploi accompagné est un dispositif disponible dans tous les départements pour accompagner les personnes en situation de handicap dans la recherche et le maintien dans l’emploi.
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J-3 avant le lancement de l'exposition itinérationale des maladies rares lundi 28/02 !
Cette année, la 15e édition aura pour objectif de "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises - De #Nancy à #Nice en passant par #Toulouse et #Lille pour arriver dans la capitale le 25 février.
Un Français sur 20 est touché par une maladie rare.
Les recherches dans les lieux d’inclusion (principalement à l’école) s’accordent à relever que les enfants en situation de handicap éprouvent des difficultés à établir des relations avec leurs pairs non handicapés ou avec leurs pairs en situation de handicap.
L’isolement des enfants est repéré : ils sont souvent solitaires, à l’écart des groupes d’enfants, en particulier dans les moments de jeux libres.
Forte des 12 journées régionales des associations et des familles et des 3 rendez-vous de sensibilisation à destination des professionnels de santé organisés en 2021, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4ème plan national à venir. A cette fin, elle organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
La Clinique Bonneveine a ouvert des consultations dédiées aux personnes en situation de handicap "HANDICONSULT Marseille".
Ce dispositif est mis en place au sein de locaux spécifiques et dédiés.
L’équipe des consultations dédiées dispose de matériel et équipements spécifiques qui permettent de s’adapter à tout type de prise en charge, y compris aux situations les plus complexes.
Mercredi 9 fevrier video d'un Gazette Café au CHU de Montpellier
Rencontre sur les maladies rares avec le Pr David GENEVIEVE, Généticien & Chercheur Inserm.
"Faute de temps et d’effectifs nous ne pouvons même plus faire la toilette correctement aux personnes en situation de handicap." témoigne un professionnel du social et medico-social.
Ces professionnels sont à bout et une nouvelle fois oubliés des politiques publiques.
Fragile X France - Le Goëland membre du réseau Unapei demande des actes immédiats au gouvernement et des engagements forts aux candidats à la présidentielle pour une politique volontariste !
