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Soirée d'information en visio-conférence sur la Duplication du gène MECP2

Soumis par clad-paca le jeu, 03/06/2021 - 15:58
Lundi 28 juin 2021 de 18h00 à 20h30 en visio-conférence : présentation du syndrome, état des lieux de la recherche (Dr Hilde van Esch et Dr Salima El Chehadeh), échanges entre parents

Organisée par l’association Xtraordinaire

Programme :
  • 18h00 : Présentation de l’association Xtraordinaire, Jean-François Robic, délégué de la commission DupMecP2 au sein d’Xtraordinaire
  • 18h10 : Tour de table des familles
lun, 06/28/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
lun, 28/06/2021 - 23:00
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1ère journée internationale de sensibilisation au syndrome DDX3X

Soumis par clad-paca le jeu, 03/06/2021 - 15:52
Samedi 12 juin 2021 aura lieu la première journée internationale de sensibilisation au syndrome DDX3X, une maladie rare causée par une mutation spontanée au sein du gène DDX3X portée par le chromosome X, découverte aux États-Unis en 2014 et qui affecte principalement les filles.
sam, 06/12/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
sam, 12/06/2021 - 23:01
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[ CONGRÈS Alliance Maladies Rares J-8 ] Interview #13

Soumis par clad-paca le mer, 02/06/2021 - 09:17

Émilie CONSOLINO, présidente, et Aurélie FABRE, commission relais avec les associations de patients, Association Française des Conseillers en #Génétique, présenteront l’AFCG, jeudi 10 juin à 14h lors des Rencontres de l’Alliance Maladies Rares.

 

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mer, 06/02/2021 - 02:00
mer, 06/02/2021
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Au Pharo, rassemblement de véhicules de collection organisé par Stéphane AUTAU et L’association française du Syndrome Phelan-McDermid

Soumis par clad-paca le ven, 21/05/2021 - 13:15

Pour la deuxième édition consécutive, notre association est invitée à l’”Autau Pharo” les 3 et 4 juillet 2021 à #marseille.
Ce rassemblement de véhicules de collection est organisé par Stéphane AUTAU dans le cadre du magnifique palais du Pharo http://palaisdupharo.marseille.fr

sam, 07/03/2021 - 02:00 - dim, 07/04/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
dim, 04/07/2021 - 23:59
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Congrès Alliance Maladies Rares

Soumis par clad-paca le ven, 21/05/2021 - 13:14

[ CONGRÈS Alliance Maladies Rares - J-15 ]
Interview #11

ven, 06/04/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
ven, 04/06/2021 - 23:59
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Amis adhérents Fragile X France - Le Goëland, bloquez dans votre agenda votre SAMEDI 5 JUIN 2021

Soumis par clad-paca le ven, 21/05/2021 - 13:11

Amis adhérents Fragile X France - Le Goëland, bloquez dans votre agenda votre SAMEDI 5 JUIN 2021 de 10h à 12h pour assister à notre Assemblée générale, en direct de chez vous !

Ce rendez-vous associatif est un moment clé pour nous.
C'est l'occasion de faire avec vous le bilan et de mettre sur papier les projets à venir !
L'animation dynamique en ligne vous permettra de poser vos questions en live.

 

Informations : contact@xfra.org

sam, 06/05/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
sam, 05/06/2021 - 23:59
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Journée fédérale Trisomie 21 le 29 mai

Soumis par clad-paca le ven, 21/05/2021 - 13:05

Le journée fédérale Trisomie 21 a lieu le 29 mai 2021
Participation en viso
Une journée organisée avec et pour les associations territoriales ateliers à thèmes 
 
Connectez-vous dès 9H

sam, 05/29/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
sam, 29/05/2021 - 23:59
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Interview de Laura Benkemoun, CONGRÈS ALLIANCE MALADIES RARES - J-18

Soumis par clad-paca le lun, 17/05/2021 - 19:30

[ CONGRÈS ALLIANCE MALADIES RARES - J-18 ]

Interview #10

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lun, 05/17/2021 - 02:00
lun, 05/17/2021
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Une petite semaine cycliste mais une grosse semaine d'actions de l’association Trisomie 21 Bouches du Rhône GEIST 21

Soumis par clad-paca le lun, 17/05/2021 - 19:24

 Une petite semaine cycliste mais une grosse semaine d'actions de l’association  Trisomie 21 Bouches du Rhône GEIST 21

 

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lun, 05/17/2021 - 02:00
lun, 05/17/2021
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"Parlons bien, parlons droits" - Une aide pour le formulaire MDPH

Soumis par clad-paca le jeu, 13/05/2021 - 19:14
La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap.

Le 1er épisode de moins de 4 minutes, disponible sur YouTube, porte sur le formulaire de demande de droits.
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jeu, 05/13/2021 - 02:00
jeu, 05/13/2021
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