L'édition augmentée sort le livre "Mon fils ce petit Héros" de Philippe Idiartegaray (Prix de l'humour de résistance 2018) qui sort en librairie vendredi 29 avril. Philippe Idiartégaray est le père de David, enfant né avec un syndrome de Prader-Willi. Il nous fait partager son amour pour son fils au delà du handicap, légèrement grâce à son humour. Il reverse ses droits d'auteur à l'association Prader-Willi France..
Le « livret parcours inclusif » fera son entrée dans les écoles à la rentrée 2021 ! Cette application disponible sur smartphone et ordinateur, dédiée au suivi des « élèves à besoins éducatifs particuliers ou en situation de handicap », s'adresse aux professionnels qui les accompagnent durant leur scolarité (enseignants, médecins, chefs d'établissements, etc.).
Génération 22 a participé à ce groupe de travail pour le développement d’un « serious game » (jeu sérieux) piloté par la filière Défiscience à destination des médecins de ville, généralistes et pédiatres désireux de se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge des Troubles neurodéveloppementaux.
À partir de cas cliniques réels, plusieurs « stratégies » sont proposées au « joueur » qui, selon son choix, lui permettent d’avancer dans le jeu.
Alexi pour sa participation au film « Nous nommer, c’est faire exister » :
« Il n’y a pas eu de déclic lié à ma pathologie. J’ai toujours compris que j’allais vivre « un peu plus près du sol » comme j’aime à le dire. Vivre dans ce monde peu adapté n’est pas chose facile. Il m’arrive toujours de rêver de gagner ces quelques centimètres m’empêchant de faire certaines attractions, ou en revenant à la vie courante, d’attraper mon ticket de péage sans aucune gymnastique, me rappelant mon manque de souplesse certain.
Interview #3 Lara Hermann, présidente de l’Association française du syndrome d’Angelman : « Le congrès de l’Alliance maladies rares est un moment sociétale, politique très important pour les associations des #maladiesrares
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Il y a 3 ans, nous avons lancé une large communication visuelle sur nos réseaux sociaux à l’occasion de la Journée européenne du syndrome de Williams et Beure
Cette année, nous voulons que le 20 mai soit la journée INTERNATIONALE du syndrome de Williams et Beuren. Pour ce grand et excitant challenge, nous avons besoin de votre aide. Rejoignez-nous et ensemble, mettons la lumière sur le syndrome de Williams et Beuren.
Comment s’associer à la Journée internationale du syndrome de Williams du 20 mai 2021 ?
À l’occasion de la journée mondiale de la Trisomie 21, Hoptoys a réalisé une infographie pour mieux comprendre les caractéristiques de cette anomalie génétique.
Anne-Claire LEDUC, présidente d’Un défi de taille : « Les échanges inter-associatifs, les contributions collectives sont vraiment nécessaires pour susciter des politiques de santé publique ambitieuses. C’est vraiment gagnant en efficacité ! »
L'association est aujourd'hui poussée par les retours très positifs ces dernières semaines des services hospitaliers et des associations qui l'ont expérimenté dans toute la France.
