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Une interview réalisée dans le cadre de la journée internationale des #maladiesrares 2021
Alexi pour sa participation au film « Nous nommer, c’est faire exister » :
« Il n’y a pas eu de déclic lié à ma pathologie. J’ai toujours compris que j’allais vivre « un peu plus près du sol » comme j’aime à le dire. Vivre dans ce monde peu adapté n’est pas chose facile. Il m’arrive toujours de rêver de gagner ces quelques centimètres m’empêchant de faire certaines attractions, ou en revenant à la vie courante, d’attraper mon ticket de péage sans aucune gymnastique, me rappelant mon manque de souplesse certain.
Mais il existe bien entendu des avantages, sinon ça ne serait pas très drôle : une force de caractère, une volonté, une capacité d’adaptation. Darwin parlait de la théorie de l’évolution des espèces, comme d’une perpétuelle transformation. Je ne pense pas qu’il s’imaginait qu’elle puisse se dérouler à une telle vitesse.
Je pense que toute personne, devant vivre ou ayant vécu avec une différence, se retrouvera dans ces trois forces."
« Il n’y a pas eu de déclic lié à ma pathologie. J’ai toujours compris que j’allais vivre « un peu plus près du sol » comme j’aime à le dire. Vivre dans ce monde peu adapté n’est pas chose facile. Il m’arrive toujours de rêver de gagner ces quelques centimètres m’empêchant de faire certaines attractions, ou en revenant à la vie courante, d’attraper mon ticket de péage sans aucune gymnastique, me rappelant mon manque de souplesse certain.
Mais il existe bien entendu des avantages, sinon ça ne serait pas très drôle : une force de caractère, une volonté, une capacité d’adaptation. Darwin parlait de la théorie de l’évolution des espèces, comme d’une perpétuelle transformation. Je ne pense pas qu’il s’imaginait qu’elle puisse se dérouler à une telle vitesse.
Je pense que toute personne, devant vivre ou ayant vécu avec une différence, se retrouvera dans ces trois forces."