Excellent interview croisé par Nicolas MARTIN dans son émission "la méthode scientifique" France Culture, sur la déficience intellectuelle. Vincent DES PORTES et Barbara BARDONI, présentent à partir de 38:06 le syndrome x fragile et expliquent de manière simple, une des récentes pistes de recherche à l'ordre du jour de notre e-workshop x fragile.
Le département des BDR et l Association Provence Loisirs Sport et Amitié nous avait attribué il y a environ deux ans une parcelle de jardin partagé au « Jardin du Marquis » 1 bd jean Eugène cabassud dans le 10eme. Après de gros travaux d aménagements, et les difficultés liées à la crise sanitaire, nous pouvons enfin commencer. L’opération désherbage a démarré sur les conseils d André un merveilleux papi bénévole passionné de jardinage.
Allez sur facebook si vous voulez plus d'information
Au programme: l'actualité de Maladies Rares Info Services en cette période de vaccination contre la COVID-19, un entretien sur le droit au répit, l'expérimentation d'un formulaire "maladies rares" dans le cadre du dossier MDPH et nos nouveaux forums.
Intervention de Christine Kieffer, sur "l'impact sur la vie quotidienne" auprès des 350 chercheurs et cliniciens participants au eworkshop x fragile et maladies associées ce 18 mars 2021. Allez sur facebook si vous voulez voir la video
La scolarisation est obligatoire dès 3 ans en France. Les enfants en situation de handicap sont soumis, comme tous les enfants, à l’obligation scolaire.
La loi de février 2005 réaffirme, comme tous les textes antérieurs, la volonté de privilégier la scolarisation en milieu ordinaire, sans toutefois en faire un droit absolu et elle prend une disposition nouvelle : le principe de l’école ou de l’établissement scolaire de référence.
La prochaine réunion familles/professionnels/chercheurs de l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid aura lieu les samedi 5 juin et dimanche 6 juin à Paris.
Seront présents Thomas Bourgeron, Anne-Claude Tabet, Laetitia-Marie Petit, gastroentérologue ainsi que la psychologue qui intervient pour l'association. Le programme reste à finaliser.
En espérant que la situation sanitaire nous permette de nous retrouver bientôt !
