Réseau Maladies Rares Méditerranée révèle les résultats de deux enquêtes conduites courant 2020 visant à renseigner un état des lieux des attentes et besoins en matière d’amélioration du parcours de soin et de vie pour les personnes touchées par une maladie rare ou en attente de diagnostic en Occitanie :
Le CRA Pays de la Loire, le CREHPSY Pays de la Loire et PRIOR ERHR organisent une conférence en ligne sur « Les troubles complexes du langage » le vendredi 12 mars 2021, à 14h00.
En effet le format proposé est interactif et vous permettra d'intervenir durant cette conférence.
Intervenants :
Veronique Le Ral, Orthophoniste au Centre national de Ressources Handicaps rares Laplane
Audrey Constant, psychologue-neuropsychologue au Centre national de Ressources Handicaps rares Laplane
Organisée par l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), cette conférence se déroulera en ligne et sera consacrée à la thématique Santé et Recherche.
Le vendredi sera consacré à l’accès aux soins et au suivi médical,
Le samedi matin sera lui consacré aux nouveaux outils pour comprendre la Trisomie 21 ; et l’après-midi à la thématique des personnes avec Trisomie 21 face à la pandémie COVID-19.
Les sommaires de l'ensemble des bulletins sont réservés aux membres adhérents ayant un compte. Vous pouvez néanmoins consulter le sommaire en ligne sur le site valentin-apac
À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares Futura - Explorer le monde reçoit des experts et des associations de patients pour sensibiliser sur les enjeux et les impacts de ces maladies, sur la vie des patients et leur entourage.
Lors de ce live, un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective a été diffusé.
À l'issue de ce film inspiré de témoignages réels de personnes concernées par le handicap (parents, enfants, professionnels…), ont débattu :
Un groupe de jeunes X Fragile va être crée et animé en ligne pour contribuer à la vie associative. Ils sont les premiers concernés, il est temps de leur donner la parole.
Cet échange animé par une personne qualifiée aura pour but de faire émerger leur point de vue sur les sujets qui les intéressent.
Allez sur le facebook de XFRA si vous voulez plus d'information
Les maladies rares, priorité de la prochaine présidence française de l’UE En amont de la Journée mondiale des maladies rares (28 février), le ministre de la Santé Olivier Véran s’est engagé devant la communauté des maladies rares à inscrire ce sujet parmi les priorités de la prochaine présidence française du Conseil de l’Europe, au premier semestre 2022. Il reviendra à la France de lancer la mise en œuvre des recommandations de RARE 2030 pour impulser une nouvelle politique européenne.
