Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de #partage d’#informations et d’#expériences aux personnes touchées par une #maladierare.
Nous relayons les régulièrement les témoignages sur notre réseau social et spécifiquement vers les acteurs identifiés: groupe et #association de malades, filières de santé maladies rares et centres de référence.
Pr Guillaume Jondeau, coordinateur du centre de référence du syndrome de Marfan, vous explique leur rôle dans la prise en charge des patients. Ensemble, faisons alliance pour les maladies rares.
Pour participer rien de plus simple, il vous suffit de mettre en commentaire de cette publication votre plus belle photo en lien avec l'association, à vous de jouer
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Une exposition dont le but est de révéler et déployer des formes d’art produites par des personnes en situation de handicap.
Découvrez dans cet article ce projet inclusif porté par le village de vacances Lou Riou, l’association œuvre Saint-Jeannaise, la ville de Saint-Tropez, le musée de l’Annonciade et l’association Happ’art.
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Déficits immunitaires, épilepsies rares, drepanocytose ou encore troubles neuro-développementaux, venez échanger et poser vos questions à des médecins, des chercheurs et des associations de patients et poser vos questions de 10h00 à 17h00 sans interruption.
Retrouvez l'intégralité du programme des deux jours et le lien pour vous connecter juste ici :
La soufflerie française iFLY Aix-Marseille, partenaire du projet #Windtunnelhandifly porté par la Fédération Française de Parachutisme, ouvre ses portes aux personnes en situation de handicap gratuitement
le mercredi 17 Mars 2021, en partenariat avec l'association L'Air des Rêves.
(sous réserve de l'évolution sanitaire - report possible)
13h10 : Améliorer l’accueil des patients maladies rares avec des troubles du neuro-développement à l’hôpital grâce à des outils simples de communication
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Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington…
Le 28 février, c’est la Journée internationale des #maladiesrares. Pour l’occasion, nous ne vous demandons pas de retenir ces noms, mais de faire alliance en notre nom. #YESWENAME
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