Organisée par l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), cette conférence se déroulera en ligne et sera consacrée à la thématique Santé et Recherche.
Le vendredi sera consacré à l’accès aux soins et au suivi médical,
Le samedi matin sera lui consacré aux nouveaux outils pour comprendre la Trisomie 21 ; et l’après-midi à la thématique des personnes avec Trisomie 21 face à la pandémie COVID-19.
Le CeAND propose un nouveau webinaire, mardi 02 mars 2021, sur le thème de l’autisme et des nouvelles technologies.
Publié lundi 15 février 2021
Les intervenants de ce nouveau webinaire :
- Christine O’SULLIVAN, Manager et Architecte IBM, référente Aspie Friendly - IBM France : Technologie au service de l’orientation scolaire et professionnelle des jeunes autistes
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines.
Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif :
Selon les données scientifiques les plus récentes, mentionnées dans l’avis de la Haute Autorité de Santé, ces personnes présentent en effet un risque d’hospitalisation 4 fois plus important et un risque de décès 10 fois supérieur par rapport à l’ensemble de la population.
Les adultes atteints de trisomie 21, sans limite d’âge, peuvent prendre rendez-vous à partir de demain matin :
L’action SPORTS HANDI NAUTIQUES CORBIERE permet de proposer un véritable programme sportif à destination des personnes en situation de tous types de handicap.
Le dispositif SPORTS HANDI NAUTIQUES CORBIERE s’adresse aux populations qui rencontrent des difficultés pour accéder à une pratique sportive adaptée notamment celles issues d’institutions spécialisées et individuels isolés.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.
