À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février, Futura reçoit des experts et des associations de patients pour sensibiliser sur les enjeux et les impacts de ces maladies, sur la vie des patients et leur entourage.
Lors de ce live, un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective sera diffusé.
ce film est inspiré de témoignages réels de personnes concernées par le handicap (parents, enfants, professionnels…)
J-21 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES dimanche 28 février 2021
Habillez vos réseaux sociaux aux couleurs de la campagne de sensibilisation des citoyens, professionnels de santé et décideurs aux #maladiesrares et à leurs enjeux pour les malades et leurs aidants de diagnostic, de traitement et d'une meilleure qualité de vie.
La Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté est à l’initiative d’une exposition de photos portraits intitulée « Haut-delà des clichés »
A écouter et suivre, le podcast RARE à l'écoute Podcast, un podcast dédié aux #maladiesrares. Un contenu scientifique clair, facile à écouter et qui peut vous aider à mieux comprendre et à mieux dépister.
Le podcast est disponible sur l'ensemble des plateformes !
Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19,.
En accord avec l’organisation internationale IPWSO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes avec un SPW lorsque sont associés :
Le Centre d’excellence sur l’Autisme et les Troubles du Neuro-Développement (CeAND) et le GIS Autisme et Troubles du Neuro-Développement organisent le Workshop ANDREW 2 les lundi 31 mai, mardi 1er et mercredi 2 juin 2021.
L’objectif d’ANDREW (Autism and Neuro-Development REsearch Workshop) est de stimuler les collaborations au sein de la communauté scientifique et de favoriser les interactions avec les centres d’excellences dans le domaine de l’autisme et des TND.
