Les premières recommandations sur l’accompagnement du polyhandicap
Ces recommandations de bonnes pratiques s’inscrivent dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021.
Elles s’adressent prioritairement aux professionnels des Etablissements et Services Sociaux et Médico-sociaux (ESSMS) ainsi qu’aux aidants non professionnels qui accompagnent les personnes polyhandicapées.
Avec le soutien du Ministère de l’Enseignement Supérieur, l’Association Apaches (Association des professionnels de l’accompagnement du handicap dans l’enseignement supérieur) a imaginé une campagne façon manga destinée aux lycéens handicapés.
A la fois Guide en livret et capsules vidéos, elle aborde par exemple les thèmes de l’accès à l’enseignement supérieur, le choix des études, le droit à la compensation, et signaler son handicap sur Parcoursup.
La soirée de la Fondation Groupama aura lieu pour la première fois 100 % en ligne !
Elle sera placée sous le signe de la mobilisation sans faille des élus Groupama, des bénévoles, des équipes de recherche et des associations maladies rares.
Voici une bande-dessinée « maladies psychiques : l’accompagnement des familles et des proches » est maintenant accessible en e-book. Vous êtes aidant ? Ne restez pas seul, l'Unafam peut vous aider !
Allez sur le site unafam.org si vous voulez plus d'information
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations à la MDPH / MDA pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare.
Une phase d’expérimentation est en cours afin d’évaluer la pertinence de ce formulaire complémentaire.
En 2020, l'association Fragile X France a financé 2 projets :
ZOOM sur le projet mené par le docteur Aurore Curie et Olivier Mascaro. Ce projet a pour sujet "Les fondements cognitifs de la confiance dans le syndrome de l'X Fragile".
L'objectif est de définir le profil neurocognitif des personnes touchées par le syndrome de l'X Fragile, en particulier les troubles des interactions sociales.
