Nous souhaitons faire écho, c’est à dire répondre à la parole de toutes personnes concernées par l’ensemble du spectre de l’autisme, et non prendre la parole en leur nom.
Dans ce but nous nous investissons de manière concertée et pragmatique pour faire entendre leur voix et poursuivre comme objectifs l’amélioration de la qualité de vie et l’autodétermination des personnes autistes. Pour cela nous avons souhaitez agir dans une perspective d’ouverture, pourquoi ?
Parce qu’il faut être unis pour avancer sur des projets communs.
PACA: Le nouveau règlement du PASS Santé Jeunes a été voté par les élus régionaux le 17 décembre dernier. Ce chéquier va désormais intégrer 6 nouveaux coupons « consultation psychologique ».Dès janvier 2021, les jeunes pourront recevoir le nouveau chéquier.
Plus de 2 000 professionnels de santé (pharmaciens, médecins, laboratoires, sages-femmes) sont aujourd'hui inscrits sur ce dispositif. La Région doit désormais mobiliser la profession des psychologues (psychologue exerçant en libéral et inscrit au répertoire ADELI).
Entre 2015 et 2017, suite à deux appels à candidature de l’ARS, quinze CAMSP de la région PACA (Tableau 1) ont fait l’objet d’un renforcement visant à « l’amélioration du diagnostic précoce et de la mise en oeuvre des premières interventions précoces pour les enfants avec autisme et autres troubles envahissants du développement.
Propos du Docteur Renaud Touraine, contacté par franceinfo …
Le Docteur Renaud Touraine, chef du service génétique chromosomique et moléculaire du CHU de Saint-Etienne, participera au premier webinaire d’informations et d’échanges, animé par le Conseil Scientifique le 4 février.
Allez sur le site francetvinfo. si vous voulez plus d'information
Marie-Pierre Bichet, sa vice-présidente, revient sur les grandes victoires et l’importance d’un combat collectif pour les maladies rares. Retrouvez également le compte-rendu du 1er congrès de l’Alliance qui a permis de faire le point sur l’impact du Covid et le futur des politiques de santé publique en faveur des maladies rares.
Allez sur le site youtub si vous voulez voir la video/p>
Notament Les personnes porteuses de trisomie 21 pourront se faire vacciner dès le 15 janvier au matin, en même temps que les personnes de plus de 75 ans. 3 moyens de prendre rendez-vous :
par le centre de vaccination le plus proche de votre domicile
via le site www.sante.fr permettant de prendre rdv en ligne pour un créneau de vaccination
La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux.
Le PNDS Syndrome KBG a été élaboré par les centres de référence des Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de l’inter-région Nord-Ouest (CHU de Rouen) et Sud-Est (CHU de Marseille) selon la méthodologie proposée par la HAS.
Lors de l'événement final Rare 2030, nous présenterons les recommandations #Rare2030 pour un nouveau cadre politique pour les #rarediseases en Europe !
Rejoignez-nous pour nous aider à façonner un avenir meilleur pour les personnes qui vivent avec une maladie rare !
23 février 2021 (13.30-18.30 CET).
Entièrement EN LIGNE
Allez sur le site rare2030 si vous voulez vous inscrire.
L'Association L'air des Rêves propose des activités culturelles inclusives.
Durant les vacances c'est avec l'association Trisomie 21 des Bouches-du-Rhône qu'ils se sont rendus au Parc du Mugel pour une petite randonnée-shooting.
Et si vous souhaitez les aider à réaliser de nouveaux projets, leur calendrier 2021 est disponible sur commande sur la page de l'Association Trisomie 21 Bouches du Rhône GEIST 21.
