T21 RS explique ce que l'on sait sur la covid 19 et le vaccin chez les personnes avec une trisomie 21.
Trisomie 21 RS qu'est-ce que c'est ? Une association sur la recherche médicale sur la trisomie 21. Trisomie 21 RS rassemble des chercheurs de nombreux pays.
Ensemble, ils travaillent pour faire avancer nos connaissances médicales sur la trisomie 21.
Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. Plus de 2000 personnes, représentant plus de 350 maladies rares, ont répondu à ce questionnaire.
Rendez-vous sur @VivreFM demain jeudi 10 décembre à 13h avec Gérald Bussy, docteur en #neuropsychologie, pour parler du #syndromexfragile. Notre présidente @FragileXFrance et Geneviève Verveur interviendront également par téléphone pour apporter leur témoignage.
Cet album nourrit une revue numérique, qui reprend les étapes d’une première année de vie très médicalisée. Douze séquences, construites chacune en trois volets : le témoignage de Marion Curtillet (la maman de Piwi Cœur), la genèse des illustrations par Agapanthe, et des éclairages de professionnels de santé et d’associations.
Agapanthe s’est mise à dessiner, Marion Curtillet à écrire. De la rencontre des deux est née cette évidence : leur force venait de Piwi Cœur.
"1 chance sur 666". c’est la probabilité qu’avait Vanessa d’accoucher d’un enfant porteur de trisomie 21, à trente-deux ans. Lorsque Valentine pointe le bout de son nez en juillet 2009, elle est effondrée. Sans qu’elle le sache alors, cet événement qui porte la robe de la tragédie est en fait le point de départ d’une nouvelle existence riche de sens...
La crise sanitaire perdure, et nous avions déjà équipé nos professionnels de masques, gel afin de permettre la poursuite des suivis de prises en charge des enfants dans le respect des consignes sanitaires.
Grâce à une subvention spécifique, la CPAM 13 et l’association Trisomie 21 BDR vont avoir le plaisir d offrir des lots aux adhérents composés de boîtes de masques chirurgicaux, une bouteille de gel hydroalcoolique ainsi que des masques lavables décorés. Il y aura des tailles enfants et adultes.
