Alors que le risque de développer un trouble psychique est très élevé dans la délétion 22q11.2, de nombreux patients font l’expérience d’une difficulté d’accès à des soins psychiatriques adéquats.
Bien se soigner est un droit. C’est un droit pour tout le monde.
Aujourd’hui, un groupe d’autoreprésentant de l’association trisomie 21 réfléchit sur comment aider les autres après la crise de la COVID-19. Ils organisent une campagne de communication.
Allez sur le site santetresfacile si vous voulez plus d'information
Alliance Maladies Rares a publié 2 fiches pratiques sur le Protocole national de diagnostic et de soins ainsi que sur l'éducation thérapeutique du patient.
Retrouvez les, dans le répertoire "fiches pratiques".
Décret n° 2020-1523 du 4 décembre 2020 portant diverses dispositions relatives à l'aménagement des épreuves des examens et concours de l'enseignement scolaire et modifiant le code de l'éducation et le code rural et de la pêche maritime.
Le décret précise les règles concernant les candidats à un examen des élèves avec trouble du neurodéveloppement - TND (autisme, TDAH, dys, DI ...) lorsqu'ils ont un projet personnalisé de scolarisation, d'un projet d'accueil individualisé ou d'un plan d'accompagnement personnalisé - PPS, PAI, PPS.
Texte de la question Mme Valérie Rabault interroge M. le ministre de l'éducation nationale et de la jeunesse sur les prescriptions des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour la scolarisation des élèves en situation de handicap.
SOLIANE lance aujourd'hui une plateforme de soutien psychologique gratuite pour ses adhérents !
Nous vivons tous depuis plusieurs mois une situation particulière et de nouveaux problèmes liés au confinement sont apparus. En tant qu'aidant de votre enfant, nous pensons que vous avez le droit de vous accorder une pause, un répit.
SOLIANE vous propose donc un entretien gratuit d'une heure pour faire le point sur vos émotions, vos souffrances, vos inquiétudes, vos souhaits.
Vidéo avec le couple fondateurs de @FragileXFranceleGoëland qui étaient sur le plateau du @Téléthon en 2010 avec leurs fils.
L'occasion pour les 20 ans de l'association d'informer sur le #syndromexfragile
Viviane Viollet également co-fondatrice de l'Alliance Maladies Rares le dit haut et fort : "il faut y croire." 10 ans plus tard nous y croyons toujours ENSEMBLE !
Dans une école inclusive, ce ne sont pas les élèves qui s’adaptent aux besoins de l’école, mais chaque école qui s’adapte aux besoins et spécificités des élèves et met en place les dispositifs nécessaires à leur scolarisation et à leur réussite.
