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Site du CLAD PACA

calendriers 2020 De l'association française du syndrome Phelan-McDermid

Soumis par clad-paca le lun, 26/10/2020 - 17:31

Nouveauté pour la commande des calendriers 2020: un formulaire de commande en ligne ! 

Plus simple pour vous, plus simple pour nous.

Pour 10 calendriers achetés, un tote bag de l'association offert ! 

Allez sur le site un formulaire de commande en ligne si vous voulez plus d'information

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lun, 10/26/2020 - 01:00
lun, 10/26/2020
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Le 21 novembre de 10h à 13h en visioconférence la délégation régionale du PACA et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles

Soumis par clad-paca le lun, 26/10/2020 - 17:10

21 novembre de 10h à 13h
En visioconférence

 
La délégation régionale du PACA et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 21 novembre à une visioconférence, qui se tiendra de 10h à 13h.

 

Ce rendez-vous se tiendra en 2 temps :

sam, 11/21/2020 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 21/11/2020 - 15:03
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Ma parole doit compter en visio-conférence

Soumis par clad-paca le lun, 26/10/2020 - 16:59
Ma parole doit compter! Vous étiez près de 80 personnes connectées en visio samedi dernier pour la présentation du projet "Ma parole doit compter!".
Suite à de nombreuses sollicitations, les autoreprésentants de "Ma parole doit compter!"  proposent une deuxième session de présentation du projet et de la boite à outils. Partagez l'info autour de vous !
Ce sera ce jeudi 29 octobre à 17h en visio-conférence.
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lun, 10/26/2020 - 01:00
lun, 10/26/2020
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Le jeudi 29 octobre à 17h l'association trisomie21-france organise une visio-conférence

Soumis par clad-paca le lun, 26/10/2020 - 16:34

Les autoreprésentants de "Ma parole doit compter!" proposent une deuxième session de présentation du projet et de la boite à outils.

 

Envoyez nous un mail pour nous prévenir si vous pensez être là : communication@trisomie21-france.org 

 

Comme convenu, pour toutes les personnes qui ne pourraient pas assister à la présentation jeudi prochain, nous diffuserons début novembre un enregistrement de cette visio sur le site et les réseaux  de Trisomie 21 France. 

 

jeu, 10/29/2020 - 01:00
date de fin de publication: 
jeu, 29/10/2020 - 18:18
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De nouvelles cartes d’urgence sont disponibles et distribuées par les médecins des CRMR (Centres de références des maladies rares) de la filière AnDDI-Rares

Soumis par clad-paca le lun, 26/10/2020 - 15:28

De nouvelles cartes d’urgence sont disponibles et distribuées par les médecins des CRMR ( Centres de références des maladies rares )de la filière AnDDI-Rares :

  • Noonan

  • Koolen de Vries

  • Microdélétion 2q37

  • Délétion 1p36

  • 48,XXYY

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lun, 10/26/2020 - 01:00
lun, 10/26/2020
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Troubles du neuro-développement : une campagne pour agir tôt

Soumis par clad-paca le mar, 20/10/2020 - 19:22

Depuis ce lundi 12 octobre et jusqu’au 18, une série de neuf films d’animation diffusés sur les écrans de France Télévisions sensibilise aux signes qui doivent alerter sur le développement des enfants entre 0 et 6 ans. Et invite les parents à consulter pour une prise en charge rapide.

Allez sur le site faire-face. si vous voulez plus d'information

 

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mar, 10/20/2020 - 02:00
mar, 10/20/2020
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Workshop X Fragile – Mars 2021 – Paris – Inscriptions / Registrations

Soumis par clad-paca le mar, 20/10/2020 - 19:15

WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS

En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l’association Fragile X France organise les 18 et 19 mars 2021, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation.

jeu, 03/18/2021 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 19/03/2021 - 18:23
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Le 22 Octobre est la journée internationale du syndrome Phelan-Mcdermid

Soumis par clad-paca le mar, 20/10/2020 - 18:59

Le 22 Octobre est la journée internationale du syndrome Phelan-Mcdermid.

À cette occasion vous pouvez mettre ce décor sur votre photo de profil pour contribuer à faire connaître le syndrome !




 

jeu, 10/22/2020 - 02:00
date de fin de publication: 
jeu, 22/10/2020 - 23:59
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En 2021, le gouvernement consacrera 25 millions d'euros pour améliorer le service des 104 maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Soumis par clad-paca le mar, 20/10/2020 - 12:39

En 2021, le gouvernement consacrera 25 millions d'euros pour améliorer le service des 104 maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Objectifs : les rendre plus efficaces, réduire les inégalités territoriales et surtout les délais...

Allez sur le site informations.handicap.fr si vous voulez plus d'information

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mar, 10/20/2020 - 02:00
mar, 10/20/2020
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Une dérogation est possible pour le couvrefeu pour les personnes avec handicap et leur accompagnant

Soumis par clad-paca le mar, 20/10/2020 - 12:28

Une dérogation est possible pour le #couvrefeu pour les personnes avec handicap et leur accompagnant TELECHARGER L'ATTESTATION

Allez sur le site information.handicap.fr si vous voulez plus d'information

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mar, 10/20/2020 - 02:00
mar, 10/20/2020
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