Nous souhaitons monter un projet pour aider les aidants familiaux : vous accompagnez au quotidien quelques heures ou à plein temps votre enfant en situation de handicap, quel que soit cet handicap et quelle que soit sa prise en charge et son âge.
Vous auriez besoin de répit, d'aide, d'accompagnement.
DÉCRIVEZ-NOUS VOS BESOINS CONCRETS !
Nous envisageons dans un premier temps de mettre en place une plateforme téléphonique psychologique gratuite qui vous serait destinée:
Alliance Maladies Rares organisera son 1er congrès à destination des décideurs associatifs, publics et privés mardi 3 novembre prochain à partir de 9h30.
Au vu du contexte sanitaire, le congrès se passera sur le web.
Nous venons d’être contactés par l’école nationale de la magistrature (ENM) dans le cadre d’un audit sur le thème : « justice et handicap ».
Il s’agit de faire part d'expériences positives et/ou négatives entre un justiciable en situation de handicap et un magistrat dont vous avez été témoin ou que les personnes concernées ont elles-même vécues.
L’objectif final de l’enquête sera de sensibiliser les futurs magistrats à cette question.
Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission.
Vous pouvez visonner le reportage jusqu’au 8 novembre 2020 avec ce lien : magazine de la santé & Prader-Willi