Initialement prévu à partir d'aujourd'hui, le Workshop International sur le syndrome X Fragile, a été décalé au 18 et 19 Mars 2021 en raison de l'épidémie de COVID19.
RÉSERVEZ dès maintenant votre SAMEDI 20 Mars pour participer à la JOURNÉE DÉDIÉE AUX FAMILLES avec les restitutions des échanges entre les chercheurs les 2 journées précédentes.
Allez sur le site xfra si vous voulez plus d'information
Evandélia Valladier, Psychologue à Ste Anne souhaite recenser les besoins des parents et des jeunes pour élaborer un programme d’Education Thérapeutique axée sur les problèmes cognitifs et psychiques.
Ce programme pourra être mis en oeuvre dans d’autres Centres de Référence en France.
Tous les parents ayant un enfant entre 15 et 30 ans peuvent répondre ainsi que les jeunes entre 15 et 30 ans.
Les questionnaires sont courts et cela ne prend qu’une dizaine de minutes pour les remplir.
Jonathan Rivière est avocat d’affaires, une star du barreau que l’on s’arrache. Il est aussi le père, absent, d’un enfant de 12 ans. Dès la naissance du petit Gabriel, Jonathan a compris que la vie de famille n’était pas son truc.
Avec Sophie, la maman, l’arrangement a été simple : elle s’occupe de Gabriel et lui paye pour qu’il ne manque de rien.
L’ équipe relais handicap rares Midi-Pyrénées proposera le mardi 10 novembre 2020, de 14h à 16h, une session de formation et d’échanges en visioconférence sur le syndrome de Smith-Magenis.
Depuis le début de l'année, la filière AnDDI-Rares a publié plusieurs protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) afin d'optimiser la prise en charge diagnostique et thérapeutique et le parcours de soins de patients atteints de :
L’Ajpa (allocation journalière du proche aidant) est une nouvelle prestation qui peut être versée aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie d'une particulière gravité.
D'après le decret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l'Allocation journalière du proche aidant et à l'Allocation journalière de présence parentale.
