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Redonner une voix aux patients de réanimation
En réanimation, les patients affrontent bien plus qu’une maladie ou les conséquences d’un accident. Leur corps, fragilisé, dépend de machines pour respirer, se nourrir ou simplement survivre. Certains sont intubés, ventilés ou atteints de lourdes paralysies qui les privent de l’usage de la parole. Dans ces situations extrêmes, une souffrance supplémentaire s’ajoute fréquemment à toutes les autres : l’impossibilité de communiquer.
Comment exprimer sa douleur ? Dire que l’on est angoissé ? Que l’on a soif ? Comment demander à voir un proche, parler à un médecin ou simplement énoncer une pensée lorsque plus aucun mot ne peut sortir ?
Quand la parole disparaît, le patient peut avoir l’impression d’être enfermé dans son propre corps. Il reste conscient, ressent, comprend, mais ne peut plus faire entendre sa voix. Cette perte d’autonomie est une épreuve majeure, tant pour les patients que pour leur famille. Les équipes soignantes sont habituées à interpréter les moindres signes et à deviner les besoins. Mais bien souvent une frustration demeure : celle de ne pouvoir accéder à toutes les nuances et subtilités que permet la parole.
C’est précisément à ce problème qu’a voulu répondre Damien Blanc, infirmier de réanimation, auparavant aide-soignant en maternité et aux urgences. Curieux, passionné par de nombreux domaines et doté de solides compétences informatiques acquises au fil de ses expériences, il se définit volontiers comme un « touche-à-tout ». Son goût pour l’innovation a conduit le Dr Gary Duclos, responsable d’unité fonctionnelle, à le solliciter afin de développer des solutions concrètes au service du confort des patients.
L’idée est née d’un outil de communication déjà existant à la Timone, « Bob », développé en 2017 par Yann Gogan, psychologue en réanimation. Damien Blanc a cherché à l’améliorer avec des objectifs simples : le rendre plus intuitif, plus performant et surtout moins fatigant pour les patients, amenés à l’utiliser à plusieurs reprises.
En seulement deux jours, il repense l’ergonomie. Le développement logiciel lui demande davantage de temps, près de deux semaines de travail intense. Une rapidité d’exécution qui ne relève pas de la précipitation mais d’une méthodologie basée sur l’expérimentation : terminer rapidement une première version afin de pouvoir la tester, l’améliorer et la faire évoluer au contact des utilisateurs.
Le dispositif se présente sous la forme d’un pied d’ordinateur auquel Damien Blanc a fixé un bras télescopique récupéré et adapté. À son extrémité se trouve l’écran avec ordinateur intégré, lui aussi obtenu grâce à du matériel de seconde main fourni par la Direction des Services Informatiques. Monté sur un support mobile réglable en hauteur, il peut être positionné au plus près du patient puis replié de manière très compacte lorsqu’il n’est pas utilisé. Un bouton permet également de mettre facilement le système en pause lors des soins.
Grâce à un système d’eye tracking, les mouvements oculaires sont détectés et transformés en commandes sur l’écran. Même lorsqu’il ne peut plus bouger ni parler, le patient conserve ainsi un moyen d’interagir avec son environnement. Une meilleure communication permet aux soignants d’identifier plus rapidement certaines douleurs, inconforts ou besoins, et ainsi d’adapter la prise en charge.
« Un patient a été en mesure de nous indiquer, par exemple, qu’il avait eu des cauchemars et hallucinations durant la nuit. C’est quelque chose que nous n’aurions absolument pas pu voir ou déceler autrement. Nous nous sommes rendu compte que cela pouvait être dû à certains effets secondaires de son traitement et en avons immédiatement réévalué le dosage. Il n’a plus jamais rencontré de telles problématiques par la suite. » (Damien Blanc)
L’outil repose sur deux modes de communication complémentaires. Le premier s’appuie sur une grille d’items organisée en arborescences. Besoins fondamentaux, confort, douleur, demande de rendez-vous avec un médecin, un psychologue ou un proche : le patient peut rapidement accéder à des choix précis et transmettre son message. Une échelle complète de la douleur a aussi été intégrée afin de permettre une évaluation immédiate lors des soins.
Le second mode repose sur un clavier prédictif. Celui-ci permet au patient de construire ses propres phrases en sélectionnant des mots proposés par le logiciel. Les utilisateurs peuvent ainsi dépasser les réponses standardisées et exprimer exactement ce qu’ils souhaitent dire.
L’une des fonctionnalités les plus marquantes est la possibilité de faire verbaliser ces phrases à travers une enceinte. Certes, il ne s’agit pas de la voix du patient, mais les mots restent les siens. Une façon de restaurer une forme d’expression personnelle là où le silence semblait s’être imposé.
« Un patient trachéotomisé a pu nous dire, après-coup, combien il avait apprécié d’avoir ce moyen de communication à disposition. On ne se rend pas compte à quel point il est difficile de ne plus pouvoir parler alors qu’on a parlé toute sa vie. »
Prendre la parole est effectivement un acte qui nous semble aussi naturel que celui de bouger ou de respirer. La communication ne fait pas seulement partie du soin, elle est au cœur du lien humain. Au-delà de l’échange avec les soignants, l’appareil ouvre à ce titre de nouvelles perspectives dans la relation avec les proches. Redonner à une personne malade la possibilité de parler avec sa famille, de participer aux décisions qui concernent sa prise en charge ou simplement de partager une émotion, c’est contribuer à préserver sa dignité et son identité.
Damien Blanc poursuit actuellement les phases de test et la formation des équipes à l’utilisation de l’outil. L’objectif est avant tout de finaliser l’évaluation du dispositif et de permettre son utilisation de manière efficace auprès du plus grand nombre de patients pouvant en bénéficier.
« Ce projet n’aurait pas pu voir le jour sans le soutien du service. Je tiens à remercier le Professeur Marc Leone, le Docteur Gary Duclos ainsi que l’ensemble du personnel du service pour leur confiance, leur disponibilité et leur implication tout au long de ce projet. Leur soutien permet de développer et de concrétiser des initiatives innovantes dont l’objectif est d’améliorer continuellement la qualité des soins, le confort et le bien-être des patients. »
Dans un univers médical souvent associé à la haute technologie, cette innovation apporte une dimension humaine essentielle et confère à des formulations aussi simples que « J’ai mal », « J’ai peur » ou « Je t’aime » une valeur supplémentaire.