Vendredi 28 février 2025

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM, l’Institut Marseille Maladies Rares et l’Alliance Maladies Rares PACACorse s’associent pour sensibiliser aux maladies rares

Nous vous attendons le vendredi 28février 2025 pour la Journéeinternationale des maladiesrares 2025.

Les détails de cette journée sont présentés dans le programme provisoire ci-joint

Inscription gratuite mais obligatoire en utilisant ce formulaire.

• Date : vendredi 28 février 2025 de 9h30 à 16h00
• Amphithéâtre HA1, Hôpital de la TIMONE, 264 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille

Nous vous attendons nombreux et nombreuses à cette journée !

• 9H30 : Café d’accueil
• 10H-10H10 : Introduction - Mme Emilie Garrido-Pradalie, Directrice de la Direction de la Recherche en Santé et des Maladies Rares (DRS-MR) de l’AP-HM ; Dr Frédérique Magdinier, Directrice de l’Institut MarMaRa et du laboratoire MMG ; Mme Maggy Surace, Présidente HTaP France
• 10H15-11H10 : Première session : Quels traitements pour les maladies rares ?
• 11H10-11H30 : Pause
• 11H30-11H50 : Accès aux nouvelles thérapies à l’AP-HM - Dr Bertrand Pourroy, Dr Véronique Bourgarel
• 12H-14H : Pause déjeuner - Visite des stands d’associations
• 14H-14H20 : Repositionnement de médicaments - Pr Shahram Attarian
• 14H20-14H40 : La recherche participative dans les maladies rares : un exemple de collaboration recherche avec l’association AFSO (Syndrome d’Ondine) - Dr Jean-Charles Viemari
• 14H40-15H10 : Formation de patients sur les métiers de la Recherche - Dr Marion Mathieu (Tous Chercheurs)
• 15H10-15H20 : Conclusions - Mme Emilie Garrido-Pradalie, Dr Frédérique Magdinier

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