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Sclérose en plaques : Maison de la SEP à Marseille
Patients, famille, entourage, soignants et grand public
Ateliers d’information - Tables rondes - Groupes de paroles
Vendredi 8 & 9 juin de 10h à 18h
Parc Chanot
Entrée libre et gratuite
A l'occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en plaques*, une « maison de la SEP » ouvrira ses portes dans 7 villes françaises, dont Marseille les 8 et 9 juin. Organisé par Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques et les associations de patients, « cet événement est destiné à écouter, conseiller, soutenir les patients atteints de sclérose en plaques et leur entourage. Une initiative ressentie comme très positive par les patients" selon le Pr PELLETIER, chef de service de neurologie à la Timone, qui co-animera ces journées.
Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en Plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants sont primordiaux.
Programme élaboré en collaboration avec le réseau de santé PACA-SEP
Vendredi 8 juin :
11h - 12h30 : SEP et vie sociale
15h - 17h : Gestion de la fatigue
Intérêt de la sophrologie dans la SEP - 2 ateliers dans la journée : 10h-10h45 et 14h-14h45
Samedi 9 juin :
11h - 13h : SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle
15h - 16h30 : SEP, idées reçues
Intérêt de la sophrologie dans la SEP - 2 ateliers dans la journée : 10h-10h45 et 14h-14h45
Tout au long des journées :
Présence des associations de patients, du réseau de santé PACA-SEP et de neurologues
La sclérose en plaques est une maladie invalidante et chronique, première cause de handicap neurologique chez l’adulte de moins de 40 ans. Elle touche 70 000 à 90 000 personnes en France, majoritairement des jeunes (âge de début de la maladie moyen estimé à 32 ans) et des femmes (71%). Cette maladie neurologique qui évolue sur plusieurs années est caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière.
À la Timone, 4 000 patients sont suivis par l’équipe du Pr PELLETIER, reconnue pour sa forte implication dans les protocoles de nouvelles thérapeutiques et de recherche.
Depuis l'an dernier, d’importantes nouveautés constituent une importante amélioration dans la vie quotidienne des patients. La première est l’arrivée des premiers traitements de fond par voie orale, dont l'un est déjà à la disposition des patients suivis à l’AP-HM. La seconde est la mise au point de nouveaux traitements pour les troubles vésico-sphinctériens.
Pr Jean PELLETIER, chef de service de neurologie au CHU la Timone
Service de neurologie - Hôpital de la Timone
et président du réseau PACASEP
*Semaine nationale de sensibilisation à la SEP : 23 au 30 mai 2012
Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques : 30 mai
Communiqué de presse "Réseau PACASEP" (fichier Word)