A toutes les familles touchées par le déficit en transporteur de créatine : Etes-vous toutes au courant qu'il y a une journée organisée rien que pour vous à Paris le 4 octobre ? 
Il y aura aussi le Dr Vassili Valayannopoulos pour faire un point sur les recherches en cours, ainsi qu'un psychomotricien. 
Inscrivez-vous dès maintenant par mail : creatine@xtraordinaire.org . Il y a déjà une trentaine de personnes inscrites. 
Les frais de déplacements peuvent être pris en charge par l'association si besoin.