Les Maladies Rares Hémorragiques constitutionnelles regroupent 3 centres de référence : le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) et le Centre de Référence de l’Hémophilie (CRHM), et le Centre de référence de la maladie de Willebrand (CRMW).

À PROPOS DU CRPP

Le centre coordonnateur au CHU Timone Marseille est animé par le professeur MC Alessi avec la collaboration du professeur PE Morange (Chef de service du laboratoire d’hématologie AP-HM Timone-Nord).

L’équipe comprend le Professeur Hervé Chambost (hématopédiatre), le Dr Manal Ibrahim-Kosta (médecin biologiste), le Dr Vincent Ernest (médecin interniste) et les Drs Céline Falaise (médecin pédiatre) et C Pouymayou (médecin biologiste) Consultants au Biogénopôle.

L’activité du centre est de :

• dépister;
• diagnostiquer;
• prendre en charge les patients atteints de pathologies plaquettaires constitutionnelles.

CEL'équipe coordonnatrice apporte un appui fort pour le diagnostic moléculaire de ces pathologies rares et la mise en place de référentiels dans ce domaine.

L’équipe propose un suivi individualisé pour chaque patient lors de consultations. Celles-ci permettent de bénéficier des dernières techniques de diagnostic, elles permettent d’adapter le traitement du patient en cas d’urgence ou de chirurgie programmée, de revoir le parcours de soin, et de proposer des stages d’éducation thérapeutique.

La prise en charge hospitalière s’effectue en étroite collaboration avec  le service d’hématologie pédiatrique pour les enfants (Pr Gérard Michel, Pr Hervé Chambost) et avec le service de médecine interne  (Pr Nicolas Schleinitz) pour les adultes.

En cas d’urgence, les médecins peuvent prendre contact 24h/24h et 7j/7 avec le Biogénopôle.

Les patients peuvent également participer de façon active à la recherche nationale et internationale sur les pathologies plaquettaires.
 
Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires- Pr MC ALESSI
Service du laboratoire d'hématologie

264 rue St Pierre 13005 Marseille

Tél : 04 91 38 60 48

Cheffe de projet CRPP : 04 91 38 82 72

 
Les autres centres de référence sont le centre de Bordeaux, Lyon, Paris (Trousseau , Robert Debré et Bicetre) et Toulouse.
 
L’association de patient est l’AFH (association française des hémophiles). 
La commission plaquette est dirigée par Manuela Leurent : manuela.leurent@philips.com 
        
 
 

À PROPOS DU CENTRE de L’ HÉMOPHILIE (CRMH)

L’Hémophilie est une maladie congénitale entraînant un déficit plus ou moins sévère en facteur de la coagulation (Facteur VIII / Hémophilie A ou IX / Hémophilie B). Suivant la profondeur du déficit, la maladie s’exprimera différemment. Le traitement, la prise en charge, le suivi seront alors adaptés à la sévérité du déficit.

Le centre de l’Hémophilie et autres déficits rares de la coagulation est coordonné par le Pr Hervé CHAMBOST au sein du service d’hématologie oncologie pédiatrique que dirige le Pr Gérard MICHEL, à l’hôpital Timone Enfant.

Centre d’Hémophilie - CRTH - Pr CHAMBOST
Service d'hématologie et oncologie pédiatrique
CHU Timone Enfants
264 rue St Pierre 13005 Marseille

Tél : 04 91 38 77 49
 
L’équipe comprend le Professeur Chambost, le docteur Céline Falaise, le docteur Katia Pouymayou, la puéricultrices coordinatrices Martine Roche et Enora Didier. La psychologue Natacha Rosso intervient très régulièrement au sein de l’unité. La prise en charge biologique se fait grâce à l’équipe du Pr Morange et en particulier avec le docteur MF Aillaud et le docteur Christine Philip Joet. L’équipe de recherche clinique  comporte des attachés de recherche clinique (ARC) dédiés.

La prise en charge des patients est essentiellement faite par des consultations régulières qui ont lieu au sein du service d’hématologie oncologie pédiatrique (3^ème étage Timone Enfants).

Un partenariat avec les équipes médicochirurgicales est indispensable pour la prise en charge en hospitalisation de jour ou conventionnelle.
Pour les situations médicales le recours se situe en  hématologie oncologie pédiatrique pour les enfants et en  médecine interne (service du Pr Schleinitz,  Timone adulte) pour les adultes.

En cas d’urgence, les patients ou les structures de soin du réseau régional peuvent prendre contact avec le centre. Des premiers conseils de soins seront donnés. Suivant la situation, la prise en charge se fera à domicile, dans le service hospitalier le plus proche et dans certains cas aux urgences de la Timone Pédiatrique ou Adulte.

Le centre propose des prises en charge multidisciplinaire comme les prises en charge de rhumatologie/orthopédie ou psychologie/psychomotricité…
L’Agence Régionale de la Santé a validé le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) en 2011, et l’a renouvelé en 2015.
Le centre est investigateur de nombreux essais cliniques ou épidémiologiques nationaux et internationaux.
Le CRMH s’intègre à la filière de soins hémorragique (MHEMO).
Il est en lien avec l’association de patient, au niveau national et régional.

www.afh.asso.fr
www.afhwpacacorse.com