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Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares assurent la mise en œuvre d’actions communes,
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares assurent la mise en œuvre d’actions communes, transversales et spécifiques en réponse aux besoins des personnes en situation de handicap rare, de leur famille ainsi que des professionnels
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/les-centres-nationau…/
La définition du handicap rare
« Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées"
Le handicap rare regroupe différentes catégories de déficiences :
- L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave ;
- L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;
- L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
- L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive (comme les affections mitochondriales, les affections du métabolisme, les affections évolutive du système nerveux ou l’épilepsie sévère).
(Arrêté JORF n° 186 du 2 août 2000, articles 1 & 2)