Vous avez pu retrouver le témoignage de Léo, enfant CHARGE et le récit de sa préparation pour la marche des Maladies RAres, samedi 3 décembre à Paris à l'occasion du Téléthon

Vous avez pu retrouver le témoignage de Léo, enfant CHARGE et le récit de sa préparation pour la marche des Maladies RAres, samedi 3 décembre à Paris à l'occasion du Téléthon.

 

L'occasion de remercier, Nathalie BELLON l'auteur de l'article et Guillaume RIBOT l'auteur des photos. https://www.facebook.com/ribotguillaume

 

Et plus personnellement, merci à mon conjoint et papa de mes enfants, Didier, ainsi que mon fils Axel âgé de 17 ans,(https://www.facebook.com/axel.menigotmorand) pour leur soutien dans notre combat pour la connaissance et reconnaissance du syndrome et ce n'est pas une mince affaire !!!!

 

Nathalie MORAND
Présidente de l'association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil