^{Le réseau Maladies Rares Méditerranée a un statut associatif loi 1901, financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Il se situe à Montpellier et intervient en Languedoc Roussillon.}

Pourquoi un réseau?

L’idée de créer un réseau de prise en charge a vu le jour suite à une enquête du CREAI (Carrefour de Ressources et d’Études pour l’Autonomie et l’Inclusion) réalisée en 2008 en Languedoc Roussillon et pilotée par l'AllianceMaladiesRares auprès des personnes concernées. Elle a fait ressortir :

• qu’une famille sur trois a des difficultés à trouver le professionnel de santé au plus proche de son domicile.
• que les familles sont confrontées à des obstacles pour effectuer les démarches administratives et connaître leurs droits.

Le réseau a vu le jour le 1er septembre 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.

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