Comme vous le savez, les maladies rares entrainent souvent une errance diagnostique importante, une quasi-inexistence de traitements et un parcours de soins et de vie particulièrement complexes. Leur parcours se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant.

L’intégration à l’école et au travail sont deux problèmes importants auxquels sont confrontés les malades et les familles concernés par les maladies rares. Durant sa vie scolaire et professionnelle, il est constaté que le malade sera entouré de professionnels du monde de l’éducation et de l’entreprise qui, par manque d’information sur la maladie, ne favoriseront pas sa bonne intégration.

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