Les prochaines Journées Nationales du Syndrome de Rett se dérouleront les 6 et 7 octobre 2018 à Paris. Lieu d'information unique, ouvert à tous, rassemblant parents, familles, professionnels du milieu médical et paramédical, étudiants, personnels d'établissements d'accueil spécialisés...
 

Des conférences sont animées par des professionnels sur tout thème en lien avec le syndrome de Rett, maladie rare d'origine génétique. Des tables rondes sont organisées également afin de permettre des échanges directs d'expériences, entre parents-professionnels, autour de différents thèmes : annonce du diagnostic, développement de pratiques innovantes... Des temps d'échanges entre les familles elles-mêmes sont privilégiés afin de permettre le développement d'un lien social, le renforcement de soutien et d'appui à ces parents.
 

Cet événement permet également de faire un état des lieux de la recherche médicale sur le syndrome de Rett et associés (CDKL5 et FOXG1), résultats obtenus des programmes terminés, programmes en cours et à venir. Sont également abordées les thérapies émergentes et nouvelles pratiques innovantes.

Aller sur le site lafabrique-france.aviva.com si vous voulez plus d'information