Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares La genèse et les objectifs du partenariat +
En 2013, l’hôpital Universitaire Necker - Enfants malades et la Fondation Groupama font un constat commun :

le parcours d’un enfant atteint de maladie rare est générateur d’un certain nombre d’étapes clés et de ruptures comme l’entrée en primaire, au collège et l’inclusion professionnelle, et ce, malgré l’axe médico-social du deuxième plan maladies rares du ministère de la Santé.

La complexité médicale, la rareté et le cumul de handicaps et de syndromes associés sont autant de facteurs qui ne favorisent pas l’inclusion scolaire et l’intégration mais au contraire engendrent l’isolement social.

Aller sur le site blog des maladies rares si vous voulez plus d'information