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Après Reims et Tours, l'équipe de la Filière s'est déplacée cette semaine à Toulouse pour y former à BaMaRa les professionnels des Centres de Compétences Maladies rares.

Qu'est-ce donc que BaMaRa ?
BaMaRa est une application qui permet aux professionnels des centres maladies rares d'enregistrer quelques informations minimales sur chacun des patients qu'ils prennent en charge.
Ces informations, totalement anonymisées, sont regroupées dans une grande base de données, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
A partir de là, nous pourrons mieux connaître les maladies rares, leurs caractéristiques, leur besoin de prise en charge ... et ainsi adapter au mieux l'offre de soins sur tout le territoire.
La BNDMR permettra également de constituer des cohortes pour faire avancer la recherche et développer de nouveaux traitements, avec l'accord de chaque participant évidemment. 

Allez sur le site bndmr si vous voulez plus d'information