Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le médecin traitant, le médecin spécialiste, le médecin ou l’infirmière scolaire, les professionnels paramédicaux comme l’orthophoniste ou l’ergothérapeute, l’équipe éducative avec l’enseignant, l’ATSEM à l’école maternelle, le professeur principal et parfois l’enseignant référent). Il est pourtant essentiel que chacun dispose des bonnes informations pour accompagner au mieux l’enfant dans sa scolarité.

Une vidéo, réalisée par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) en lien avec la DGESCO (Direction Générale de l'Enseignement Scolaire), des filières de santé maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours.

Allez sur le site le blog des maladies rares si vous voulez voir la vidéo