Lundi 28 juin 2021 de 18h00 à 20h30 en visio-conférence : présentation du syndrome, état des lieux de la recherche (Dr Hilde van Esch et Dr Salima El Chehadeh), échanges entre parents

Organisée par l’association Xtraordinaire

Programme :

• 18h00 : Présentation de l’association Xtraordinaire, Jean-François Robic, délégué de la commission DupMecP2 au sein d’Xtraordinaire
• 18h10 : Tour de table des familles
• 18h30 - 19h00 : Présentation du syndrome et synthèse des études cliniques, Dr Salima El Chehadeh, généticienne au service de génétique médicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
• 19h00 - 19h30 : État des lieux de la recherche sur le syndrome et sur le gène et sa duplication, Dr Hilde Van Esch, médecin et chercheuse au centre de génétique humaine des Hôpitaux universitaires de Louvain, et au laboratoire de génétique de la cognition de l’université de Louvain (Belgique), présentation par Salima El Chehadeh
• 19h30 - 20h00 : Temps de questions-réponses
• 20h00 - 20h30 : Temps d’échange informel entre les familles

 
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