Les associations membres de l'Alliance Maladies Rares ont désigné leur nouveau conseil national lors son assemblée plénière samedi 5 juin.

Ce nouveau Conseil national a désigné Marie-Pierre Bichet comme présidente. Elle prend le relais de Nathalie Triclin-Conseil, après 5 ans à la présidence de l’Alliance, et plus de 10 ans en tant que représentante de son association.

Un grand merci à Nathalie pour cet énorme travail à l’Alliance, et toutes ces transformations qui ont fait grandir l’Alliance, et qui lui permettent d’aller plus loin encore. Nathalie reste au Conseil national de l’Alliance pour que l’Alliance continue de porter une voix forte pour les malades et les familles.

Ces prochaines années seront majeures pour les maladies rares, d’abord pour défendre un 4e plan national maladies rares fondamental pour les malades et les familles, défendre notre système de prise en charge, informer davantage les associations et porter fort la voix des personnes malades et de leur association.

Pour connaître la composition du nouveau Conseil national et du bureau de l’Alliance maladies rares
https://www.alliance-maladies-rares.org/.../notre.../