Les ONG européennes de la santé jouent un rôle central dans la défense et la communication des besoins des plus vulnérables de la société, tout en insistant continuellement sur une action plus grande dans la politique de santé au niveau de l'UE.

Au fil des ans, notre organisation a construit un vaste réseau de personnes vivant avec une maladie rare et des organisations membres pour s'assurer que leur voix soit entendue au niveau européen. Aujourd'hui, ces efforts sont en danger en raison de la suppression de la subvention de fonctionnement. 

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