Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche.

Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa, il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition.

Ci-joint vous trouverez la fiche d’information – BNDMR