Organisation nationale et locale de la prise en charge
Concernant cette pathologie, l’offre de soins sur le territoire national s’articule autour du centre de référence coordinateur national situé à l’hôpital Fondation Rothschildt (Centre de Référence Maladies Rares : Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre – Docteur A. POUJOIS - Paris), d’un centre constitutif à Lyon et de 8 centres de compétences.
Notre service est l’un des centres labellisés centre de compétences pour la maladie de Wilson.
Le suivi multi-disciplinaire est généralement bi-annuel, avec inclusion si le patient est d’accord dans le registre national de la maladie de Wilson (piloté par le centre de reference de Paris).
Le centre de compétences du CHU Timone pour la maladie de Wilson regroupe plusieurs spécialités permettant une approche multi-disciplinaire :
- Pour la prise en charge des patients adultes
* Service de Neurologie et Pathologie du Mouvement du Pr AZULAY : Dr FLUCHERE (Neurologue), Dr WITJAS (Neurologue), Eve BENCHETRIT (Neuro-psychologue)
* Service d'Hépato-Gastro-Enterologie (CHU Timone) : référent Pr GEROLAMI
- Pour la prise en charge des patients pédiatriques
* Service d'Hépato-Gastro-Enterologie Pediatrique : Dr FABRE (référent pour la pédiatrie) et Dr ROQUELAURE (HGE pédiatrique)
* Service de Neuropédiatrie: Pr CHABROL (neuropédiatre)
Liens utiles
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https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2015/12/conseils-alimentaires-wilson-FR.pdf
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https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2015/12/pnds_wilson_web_revu_afssaps.pdf