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Organisation nationale et locale de la prise en charge
Concernant cette pathologie, l’offre de soins sur le territoire national s’articule autour du centre de reference coordinateur national du CHU Mondor, et de plusieurs centres constitutifs et de competences.
Notre service est l’un des centres labellisés centre de competences pour la maladie de Huntington.
Dans le cadre de l’harmonisation des pratiques des centres spécialisés dans la maladie de, nous proposons l’inclusion dans un protocole de suivi international (« Enroll »).
Une autre mission du centre est de proposer la participation aux essais thérapeutiques en cours, qu’ils soient nationaux (comme les Protocoles Hospitaliers de Recherche Clinique) ou internationaux.
Notre centre offre également la possibilité d’un conseil génétique auprès des proches de patients atteints de la maladie de Huntington et celle de la recherche de la mutation chez des personnes asymptomatiques. Ces activités sont spécifiquement encadrées par le Professeur N’Guyen, généticienne (Département de Génétique Médicale, CHU Timone).
Enfin, nous organisons 1 fois / an une rencontre avec les patients et familles concernées par cette maladie, en collaboration avec les médecins du MAS d’Allauch, et l’association « Huntington Avenir ».
Liens utiles :
Centre de référence du CHU Mondor
http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html
http://huntington.aphp.fr/docs/pnds.pdf
Associations de patients
http://www.huntingtonavenir.net
Essais thérapeutiques en cours
Notre service est l’un des centres labellisés centre de competences pour la maladie de Huntington.
Dans le cadre de l’harmonisation des pratiques des centres spécialisés dans la maladie de, nous proposons l’inclusion dans un protocole de suivi international (« Enroll »).
Une autre mission du centre est de proposer la participation aux essais thérapeutiques en cours, qu’ils soient nationaux (comme les Protocoles Hospitaliers de Recherche Clinique) ou internationaux.
Notre centre offre également la possibilité d’un conseil génétique auprès des proches de patients atteints de la maladie de Huntington et celle de la recherche de la mutation chez des personnes asymptomatiques. Ces activités sont spécifiquement encadrées par le Professeur N’Guyen, généticienne (Département de Génétique Médicale, CHU Timone).
Enfin, nous organisons 1 fois / an une rencontre avec les patients et familles concernées par cette maladie, en collaboration avec les médecins du MAS d’Allauch, et l’association « Huntington Avenir ».
Liens utiles :
Centre de référence du CHU Mondor
http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html
http://huntington.aphp.fr/docs/pnds.pdf
Associations de patients
http://www.huntingtonavenir.net
Essais thérapeutiques en cours