Le bilan de l'année 2022 de l'Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid et les évenements à venir pour 2023

• La fin d’année rime pour la plupart d’entre nous avec Noël, famille et partage, mais c’est aussi le moment de renouveler votre adhésion à notre association pour l’année 2023 ou d'adhérer pour ceux qui nous auraient découverts cette année.
• Grace à vous, aux actions menées et aux dons récoltés cette année 2022,, l'association  a réussi à organiser le weekend char à voile au mois de juin, plusieurs rencontres familles en région, des moments riches de partage et d’échange. Le 22 octobre a également permis une certaine visibilité par l’illumination de plusieurs monuments ou sites en France mais toutefois plus difficile dans la mise en œuvre cette année, la période étant aux économies d’énergie.

l'association  poursuit à investir son énergie afin que chaque famille se sente soutenue, moins isolée en pouvant communiquer avec les autres, soit au fait des avancées médicales pour leur enfant et également afin d’organiser des évènements de rencontres. Aujourd’hui l’association compte près de 200 membres.

Notez l’un des évènements marquants de l’année 2023 : les 10 ans de l' association ! 

• Rendez-vous le weekend du 27 & 28 mai à Paris pour une réunion européenne autour de la recherche européenne et mondiale, la comparaison des pratiques par pays, et les astuces ou thérapies que nous trouvons pour faire évoluer nos enfants. Un moment de rencontre entre famille et avec les chercheurs sur lesquels nous plaçons tous nos espoirs de progrès futurs pour les personnes atteintes du syndrome.

Encore un grand merci à tous ceux qui participent aux échanges et aux actions de notre association, à tous ceux qui nous soutiennent.

Vous tous pouvez adhérer, faire adhérer vos proches car plus nous serons nombreux plus nous serons forts. Comme chaque action, chaque adhésion compte.