Évolution des lois sur la fin de vie : qu’en pensent les patients ?

C’est une question devenue cruciale dans nos sociétés, qui concerne chacun d’entre nous. Mais elle reste souvent difficile à aborder, à cerner, et aucune réponse toute faite ne saurait lui être apportée. L’évolution de la législation sur la fin de vie est toujours l’occasion de débats essentiels en matière d’éthique, de soins, d’accompagnement et de dispositions à prendre. Le plus souvent ces débats animent plus particulièrement les professionnels de santé, les chercheurs, les associations, les politiques, les proches et accompagnants. Etonnamment, une parole est très souvent absente de ces réflexions : celle des personnes gravement malades elles-mêmes, pourtant les premières concernées.

Le Pr Sébastien SALAS, cancérologue, responsable des soins oncologiques de support et de la médecine palliative à l’AP-HM, a publié cet été dans la revue BMJ Supportive & Palliative Care les résultats de la toute première étude nationale visant à recueillir l’opinion des patients sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès (loi Claeys-Leonetti de février 2016), la légalisation de l’euthanasie et du suicide médicalement assisté. Dans 14 centres français, 331 patients atteints d’un cancer incurable en phase avancée de la maladie ont ainsi donné leur avis et les raisons de cette opinion ont pu également être explorées.  

Les résultats de l’étude montrent que les patients adhèrent dans une très grande majorité au principe de la sédation profonde et continue de la loi actuellement en vigueur. 89,7% y sont favorables en cas de souffrances irréductibles et 65,2% y sont également favorables pour des souffrances psychiques non accompagnées de douleurs physiques. Enfin, dans l’éventualité d’une incapacité à exprimer leur volonté, 73% des patients interrogés consentiraient à ce que les médecins puissent appliquer la sédation profonde et continue en cas d’interruption des traitements.

En ce qui concerne la légalisation du suicide médicalement assisté, 48,6% des patients recrutés y sont favorables, 27,2% défavorables et 21,5% sans opinion.

Pour l’euthanasie enfin, 52% des patients sont en faveur de sa légalisation, 22% n’ont pas exprimé d’avis. 42% seraient prêts à l’appliquer pour eux-mêmes si une telle loi devait être adoptée.

Parmi les différentes variables pouvant influencer ces positionnements, une seule s’avère véritablement déterminante : le fait de croire en Dieu et d’être pratiquant.

« La variable la plus importante est culturelle. Le contexte de la maladie, la symptomatologie, les traitements reçus, la situation sociale des patients ne sont pas des facteurs significatifs. En revanche la croyance, de même que les pratiques religieuses, sont des éléments importants à prendre en considération. Les patients ne croyant pas en Dieu ont davantage tendance à se prononcer en faveur de la légalisation de l’aide médicale à mourir. », explique le Pr SALAS.

« On peut également constater que de manière globale, la loi Claeys-Leonetti répond de manière adéquate aux attentes et aux souhaits des patients. L’une des réflexions importantes est que lorsque des soins de qualité sont mis en place et prodigués, les demandes de suicide assisté ou d’euthanasie sont beaucoup moins fréquentes en cancérologie. »

Ce travail de recherche, financé par la Fondation de France et coordonné par le Pr SALAS et son équipe, constitue un socle extrêmement pertinent pour l’ensemble des professionnels confrontés à ces questions et/ou amenés à en débattre, notamment les décideurs et législateurs, afin de mettre la parole des patients au centre des réflexions.