2 et 3 juin 2023 : congrès de l’Alliance maladies rares (Paris) Cette 4e édition offrira aux participants un programme riche, avec une plénière d’ouverture, huit ateliers thématiques, des stands d'exposition, une conférence, des plages de rencontres entre associations.

• Focus aujourd’hui sur le premier atelier du congrès : « Développer l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) »

Grâce aux appels à projets des Plan nationaux maladies rares, plus de 200 programmes d’éducation thérapeutique du patient ont été conçus ou mis à jour pour les maladies rares. Ils sont en cours d’évaluation. Comment renforcer les rôles des associations, des filières de santé maladies rares et des centres de référence ? Il est nécessaire de continuer à soutenir l’ETP dans le 4e PNMR, à la fois pour la conception et pour la mise en œuvre des programmes. Quelles évolutions méthodologiques, règlementaires et financières défendre demain ?

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