Comment améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ?
Soutenu par la Fondation Groupama, l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades a mené une expérimentation inédite de trois ans dans le domaine des maladies rares.
À l'issue de ce projet, l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et la Fondation Groupama ont développé une expertise dans la prise en charge sociale des enfants atteints de maladies rares. Une méthodologie et des outils faciles à prendre en main par les professionnels qu'ils entendent maintenant diffuser largement.
Allez sur le site sensgene si vous voulez plus d'information.