En 2013, l’hôpital Universitaire Necker - Enfants malades et la Fondation Groupama font un constat commun : le parcours d’un enfant atteint de maladie rare est générateur d’un certain nombre d’étapes clés et de ruptures comme l’entrée en primaire, au collège et l’inclusion professionnelle, et ce, malgré l’axe médico-social du deuxième plan maladies rares du ministère de la Santé. La complexité médicale, la rareté et le cumul de handicaps et de syndromes associés sont autant de facteurs qui ne favorisent pas l’inclusion scolaire et l’intégration mais au contraire engendrent l’isolement social.

Les objectifs principaux du projet sont :

• identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et trouver des réponses et des leviers d’action pour améliorer sa qualité de vie ;
• sensibiliser aux problématiques sociales que posent les maladies rares ;
• élaborer une méthodologie spécifique pour favoriser l’autonomie des familles.

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