Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance maladies rares « Soyons ambitieux pour ce 4ème plan. Nous voulons plus de moyens dans la recherche, tant fondamentale, que clinique et en sciences humaines et sociales. Nous voulons que ce 4ème plan mette fin au fléau qu’est l’errance diagnostique. Donnons les moyens aux professionnels de santé de première ligne de nous orienter rapidement vers un centre expert, par la formation,  l’information, la communication et par l’IA ( Orphanet).

Nous voulons une politique plus ambitieuse concernant le dépistage néonatal, un accès beaucoup plus rapide au séquençage. Nous voulons une médecine pédiatrique « rénovée », 70% des malades le sont dès l’enfance.

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