Dans le cadre des missions des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), la filière AnDDI-Rares a souhaité développer, courant 2018, plusieurs programmes d’éducation thérapeutique (ETP) destinés à s’inscrire dans une prise en charge multidisciplinaire des personnes concernées (patients, parents, aidants).

L’ETP est un atout pour instaurer une dynamique positive d’autonomie et de partage d’expériences entre pairs. Ces programmes délivrent une information solide sur des connaissances et des bonnes pratiques. Ils donnent la capacité d’approfondir la relation médecin-patient. Les thématiques concernées


Un recensement des besoins en amont a été réalisé et le comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares en septembre 2017 a validé 4 projets d’ETP.
 

Allez sur le site anddi-rares si vous voulez plus d'information