La professeure Conny van Ravenswaaij, généticienne néerlandaise, coordonne un projet de consortium européen en vue d'élaborer une directive de référence sur le syndrome Phelan-McDermid.

Ce projet est soutenu par le réseau de référence européen ITHACA (réseau européen dédié aux anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares).
 

Une enquête en ligne en plusieurs langues a été développée à destination des parents et entourages des patients atteints du syndrome Phelan-McDermid. Grâce à cette enquête,un maximum d'informations pourra être recueilli sur les points les plus importants à inclure dans la directive.
 

Il est très important qu'une majorité de familles fassent connaître leur quotidien et aident ainsi à la rédaction de ces recommandations. N'hésitez donc pas à partager l'info.
 

Merci d'y répondre avant le 1er juin 2021.
 

Attention : le questionnaire ne peut pas être enregistré.
 

Français : https://forms.office.com/r/pqT6y0nG60

Anglais : https://forms.office.com/r/y3EtDSZ2ZU

Espagnol : https://forms.office.com/r/A68kiAE9fD