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l'association Le Goëland
Bonjour à tous, Gilles Pomorski, membre de l'association Le Goëland a qui nous allons reverser les fonds que nous avons récoltés nous a fait un petit texte afin de mieux comprendre à quoi serviront les fonds, merci à lui.
L'association a été créée en par Xavier et Viviane Viollet, parents de deux enfants atteints par la maladie . A l'époque, cette anomalie génétique était quasi inconnue des professionnels, touchant un garçon sur 5000 et une fille sur 9000. Aujourd'hui, grâce aux progrès de la science, les mécanismes de la maladie sont bien connus et plusieurs essais thérapeutiques ont ou ont eu lieu à travers le monde, avec l'appui des associations.
En ce qui concerne « le goéland », ses adhérents ont participé aux premiers essais thérapeutiques lancés par les laboratoires Novartis et Roche, qui ont dus être interrompus pour cause d'efficacité non probante.
D'autres études ont été menées depuis et vont conduire à des essais dans un futur proche, et une partie de notre budget est consacré à l'aide aux chercheurs, avec l'aval de notre conseil scientifique constitué des meilleurs spécialistes des maladies liées au chromosome X.
Nous avons des représentants au sein des filières de soins défisciences et andirares, de l'alliance maladies rares et nous avons participer à la labellisation des centres de références des maladies liées à l'X
Nous faisons partie du réseau européen fragile x europe qui organise annuellement une réunion de synthèse permettant d'échanger sur les actions et recherches dans chaque pays participant .
En ce qui concerne nos actions en faveur des familles concernées, elles sont de plusieurs ordres :
L'association a été créée en par Xavier et Viviane Viollet, parents de deux enfants atteints par la maladie . A l'époque, cette anomalie génétique était quasi inconnue des professionnels, touchant un garçon sur 5000 et une fille sur 9000. Aujourd'hui, grâce aux progrès de la science, les mécanismes de la maladie sont bien connus et plusieurs essais thérapeutiques ont ou ont eu lieu à travers le monde, avec l'appui des associations.
En ce qui concerne « le goéland », ses adhérents ont participé aux premiers essais thérapeutiques lancés par les laboratoires Novartis et Roche, qui ont dus être interrompus pour cause d'efficacité non probante.
D'autres études ont été menées depuis et vont conduire à des essais dans un futur proche, et une partie de notre budget est consacré à l'aide aux chercheurs, avec l'aval de notre conseil scientifique constitué des meilleurs spécialistes des maladies liées au chromosome X.
Nous avons des représentants au sein des filières de soins défisciences et andirares, de l'alliance maladies rares et nous avons participer à la labellisation des centres de références des maladies liées à l'X
Nous faisons partie du réseau européen fragile x europe qui organise annuellement une réunion de synthèse permettant d'échanger sur les actions et recherches dans chaque pays participant .
En ce qui concerne nos actions en faveur des familles concernées, elles sont de plusieurs ordres :
- Informations : La maladie et ses conséquences n'étant pas encore bien connue du public, contrairement à l'autisme, nous utilisons tous les relais mis à notre disposition pour communiquer sur la maladie auprès du public et des professionnels : Site internet, page facebook, plaquettes, événements caritatifs, conférences..
- . Nous avons également créé une pièce de théâtre intitulée « instants (X) fragiles », écrite à partir des témoignages de familles. (voir la présentation sur le site « essentiel ephémère ») Nous avons assuré la promotion du film « mission to Lars » qui montre les difficultés d'un jeune homme et de sa famille dans sa quête de la rencontre avec le batteur du groupe « metallica »
- Actuellement sort un film retraçant la vie d'un couple, elle trisomique et lui x fragile, « Anne et Jean Paul , la vie est à nous» dont nous assurons la promotion. #LibertéÉgalitéFraternité #Solidarité Accompagnement : Après l'annonce du diagnostic, les parents se retrouvent seuls et désemparés face à un avenir pour leur enfant qu'il n'avait pas envisagé ainsi. Nous sommes alors à leur écoute pour les orienter en ce qui concerne les contraintes administratives, les prises en charge spécialisées, les professionnels, les parcours éducatifs, d'une manière générale tout ce qui concerne la vie de l'enfant.
- Nous sommes formés et nous formons nos délégués régionaux à l'écoute des gens qui nous contactent suite à l'annonce, pour eux mêmes ou des personnes de leur entourage, d'un diagnostic xfragile.
Rencontres : ANXfra
- Le goéland organise tous les 2 ans un week end familial rassemblant 150 personnes environ pour lesquels sont organisés des conférences, des tables rondes sur tous les sujets concernant la vie des enfants, des divertissements. La prise en charge des enfants par des éducateurs spécialisés permet aux parents de profiter pleinement de ce week end.
- C'est un moment fort de la vie de l'association. Nous participons aussi à la course des héros, un défi pour chaque coureur, qui permet de récolter des fonds pour financer l'association. C'est aussi un moment convivial où, à Paris et à Lyon, les familles se rencontrent et partagent un pique nique convivial.
- Dans les régions, Les délégués régionaux organisent des événements tels que la fête des cucurbitacées, galette des rois, mini week end, marches de solidarité, randonnées VTT, au cours desquels les familles et leur entourage se rencontrent et échangent.