"Chaque patient est rare alors que les malades sont nombreux". Ce déséquilibre, souligné par Sylvie Odent, chef du servcice de génétique au CHU de Rennes, traduit tout le problème des maladies dites rares.
Il en existe 7 000, mais "seulement" 5 % d'entre elles ont un traitement. "Vous imaginez le challenge !"

Les grandes lignes ont été révélées ce 28 février.

Parmi les points évoqués, une meilleure coordination entre tous les acteurs : "Il y a sûrement encore un clivage important entre les chercheurs fondamentaux, ceux qui font de la recherche clinique et les industriels qui vont innover."

Autrement dit, chacun travaille dans son coin alors qu'une action coordonnée pourrait produire davantage de résultats. Les autres points du plan national devraient mettre le patient au centre : "assurer un diagnostic plus rapide", "assurer un parcours plus lisible pour les personnes et leur entourage", "mettre en place de nouveaux dépistages néonatals".