Des auteurs, psychologues et psychanalystes travaillant dans le champ du handicap viennent d’éditer "Handicap : une identité entre-deux" (érès 2018). Le chapitre intitulé "Maladies rares d'origine génétique : des malades en quête d'identité" a été écrit par Hélène Chaumet et Françoise Houdayer exerçant en consultations de génétique hospitalière à Lyon. Dans leur clinique, elles sont interpellées par les besoins de ces personnes et de leurs familles de mettre un nom sur leur pathologie. En effet, au-delà des symptômes souvent très lourds, la maladie rare, orpheline, confronte le patient à une identité malmenée, troublée, questionnée. La génétique n’apporte pas toutes les réponses, mais un diagnostic clinique et/ou biologique peut contribuer au travail de reconnaissance et d'appropriation de la maladie.

 

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