Ecrit par Mme Frédérique Meunier, Présidente de l'Association Française du syndrome Phelan-Mcdermid ce livre donne la parole aux personnes porteuses de handicap :

 
Quelles  alternatives ont-elles pour avancer ? Y a-t-il des solutions pour qu'elles soient enfin respectées et acceptées ?
 
Seize récits de vie autour de l'autisme, des maladies génétiques, neuromusculaires etc. ainsi que le regard de professionnels apportant analyse et expérience, mettent en évidence l'invisibilité de ces personnes au sein de la société.
 
En regard de ces témoignages, des professionnels de la santé, de l'éducation, du secteur associatif ou de la politique livrent leurs réflexions, expériences, analyses et éclairages pour que ces situations ne soient plus une fatalité.
 

blog.maladie-genetique-rare si vous voulez plus d'information