Cité internationale universitaire de Paris

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Le lundi 12 novembre 2018

On dénombre environ 6 000 maladies rares qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. La prévalence des maladies rares est si faible qu’il est difficile de poser un diagnostic dès les premiers symptômes. Plus d’un quart des malades attendent près de 4 années pour que la recherche du diagnostic ne débute. Or cette recherche durera au moins 1 an et demi pour une grande majorité d’entre eux et dépassera même les 5 ans pour plus de 25% des malades. On estime, aujourd’hui, que la moitié des personnes atteintes d’une maladie rare ne dispose pas d’un diagnostic précis. Sans même évoquer le gaspillage que ce fléau représente, il est urgent de mettre un terme à ces situations de grandes souffrances morales et physiques pour les malades et leurs familles. 

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