Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Date : 25 novembre 2017, de 8h30 à 12h30
Lieu: amphithéâtre (3ème étage) de l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille
Le centre de référence maladies rares (CRMR) labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11.
Objectif :
Cette rencontre aura pour objectif de présenter l'équipe du CRMR et d'échanger sur certains aspects de la prise en charge des patients atteints de micro-délétion 22q11
Programme :
Différents thèmes seront abordés, notamment :
- les aspects ORL,
- les difficultés psychologiques et les aspects psychiatriques (parfois rencontrés à l'âge adulte),
- le passage de l’enfance à l’âge adulte,
- les démarches auprès des différentes structures.
Allez sur le site BLOG.MALADIE-GENETIQUE-RARE. si vous voulez plus d'information