Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11

Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11

Date : 25 novembre 2017, de 8h30 à 12h30

Lieu: amphithéâtre (3ème étage) de l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille

 

Le centre de référence maladies rares (CRMR) labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11.

 

Objectif :

Cette rencontre aura pour objectif de présenter l'équipe du CRMR et d'échanger sur certains aspects de la prise en charge des patients atteints de micro-délétion 22q11

 

Programme :

Différents thèmes seront abordés, notamment :

  • les aspects ORL,
  • les difficultés psychologiques et les aspects psychiatriques (parfois rencontrés à l'âge adulte),
  • le passage de l’enfance à l’âge adulte,
  • les démarches auprès des différentes structures.

 

Allez sur le site BLOG.MALADIE-GENETIQUE-RARE. si vous voulez plus d'information