La Journée Internationale des Maladies Rares Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis le dernier jour de février dans plus de 50 pays. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation.


Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. La vie avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant. Aux très nombreuses démarches administratives propres à la vie avec une maladie chronique viennent s’ajouter les déplacements pour consulter des spécialistes, les explications face à l’incompréhension d’une maladie inconnue même de certains médecins, le bouleversement de la vie professionnelle et familiale, l’isolement, le regard des autres…

Allez sur le site journeemaladiesrares.o si vous voulez plus d'information